Sarah Bingham tiene 48 años es mamá de dos jóvenes, Noah, de 20 años, y Noah, de 16, que sufren la misma condición médica: nefronoptisis, una enfermedad genética que provoca inflamación y cicatrices en los riñones y que en los últimos meses deterioró la salud de ambos. Ahora necesitan un trasplante de riñón, la mujer es compatible, pero no su esposo, Darryl.
"Estaba lista para darle un riñón a mi hija y luego mi hijo sufrió insuficiencia renal y también necesita un riñón. Obviamente, solo tengo uno que puedo donar", dice la mamá con preocupación. "Los equipos médicos renales no te presionan (para tomar una decisión), porque te estás arriesgando al donar un riñón. Tenés que tomar esa decisión vos misma", agregó la mujer de Hexham, en el norte de Inglaterra.
Todo comenzó en 2016, cuando Ariel empezó a sentirse constantemente cansada. Al principio su malestar se atribuyó al estrés de los exámenes escolares, pero las pruebas en el hospital Royal Victoria Infirmary descubrieron que tenía la afección renal llamada nefronoptisis.
Luego las pruebas mostraron que Sarah era una donante compatible para Ariel cuando llegara el momento. Pero en 2019 a Noah le diagnosticaron la misma condición. Se encuentra estable, pero necesitaría subir de peso para someterse a un trasplante.
"Obviamente, como madre, cuando tienes dos hijos que necesitan trasplantes de riñón y esperabas darle tu riñón a uno, y de repente el otro también necesita uno, sientes este dilema", dice Bingham.
Su hijo está "muy mal", pero se somete a diálisis con regularidad y se encuentra en una condición estable por ahora. Mientras tanto, la función renal de su hija "se ha deteriorado más en el último año" y probablemente será quien primero necesite un trasplante.
La pareja tiene otro hijo, Casper, de 12 años, que está siendo examinado para ver si él también tiene la enfermedad.
"Claramente existe un dilema porque hay escasez de donantes para pacientes que necesitan trasplantes de riñón. Pero la insuficiencia renal en sí no es rara", explica John Sayer, un especialista en atención de riñones del Hospital Freeman, en Newcastle, y quien está tratando a Noah.
El tiempo de espera para un trasplante es de tres años en promedio, señala Sayer, por lo que los pacientes a menudo se enfrentan a una situación "agotadora y aterradora".
Una esperanza para la familia es que dos amigos de la pareja, que son compatibles con Noah, puedan ser donadores.
