Débora es de La Plata y tiene dos hijos: Julieta, de 20, y Bastian de 7. Ella integra la “Red Nodos TGD Padres TEA” y es la referente de esta organización en nuestra ciudad y Berisso.
En diálogo con LAPLATA1.com, Débora contó su historia y cómo atravesó diferentes etapas cuando a Bastian le detectaron TEA (Trastorno del Espectro Autista).
“El autismo no es una enfermedad. No tiene cura. Es un trastorno del neurodesarollo, que afecta a las áreas de interacción social. Dificultad el aprendizaje y las conductas. Pero muchos creen que es una enfermedad y no lo es. Hay diferentes tipos de trastornos. No todos los nenes con TEA tienen que tener las mismas características”, indicó Débora.
“Fueron años de muchas dudas, miedos y manoseo. Digo manoseo porque tenemos un grave problema en el sistema de salud para detectar el TEA. No todos los médicos están capacitados para detectarlo. Lamentablemente, al momento de tener el diagnóstico el mundo se me cayó a pedazos. No sabía dónde estaba parada. Cuando a un padre le llega esta confirmación, pasa por un montón de estados: duelo, culpa, indiferencia, negación, depresión y finalmente aceptación. Comencé a buscar información, no sabía de qué me estaban hablando”, siguió relatando Débora.
Se había caído el castillo de naipes para esta familia de Ringuelet, que actualmente vive en Los Talas para aprovechar el campo en el contexto de pandemia: “No tenía idea de esto. Ahí fue donde automáticamente empecé a buscar información. Era un mundo desconocido. Era como aprender un idioma. La verdad que en La Plata no encontré a nadie”.
Desde la organización luchan justamente por la detección del TEA: “Modifica radicalmente el pronóstico. Eso es muy importante. Si lo hubieran detectado a los 18 meses, seguramente mi hijo hoy estaría más avanzado, pero lamentablemente la falta de información hace que muchos papás no sepan cuáles son las señales de alerta”.
Entre ellas, Débora mencionó: no responder al llamado por su nombre, señalar con el dedo la mamadera, evitar el contacto visual, ignorar la presencia de otros niños, o problemas de motricidad en el manejo del lápiz.
La detección temprana también es clave por el aspecto económico pues la mayoría de las obras sociales solo cubren los costosos tratamientos para los niños, pero no para los adultos.
A su vez, Débora habló de cómo es la relación con el entorno, con la sociedad. Y pidió derriba mitos: “No es verdad que no se comunican. Se esfuerzan mucho para comunicarse. No es que viven en su mundo. Ellos sienten. No son agresivos ni peligrosos. Lamentablemente hay palabras mal utilizadas y dañan mucho. También hace falta más inclusión en lo educativo. Los maestros muchas veces no saben. Ellos te terminan pidiendo materiales”.
En ese sentido, arrojó un dato que puede sorprender: de cada 54 niños, uno nace con autismo. “Gracias a Dios somos cada vez más los padres que hablamos de estos temas. La lucha es por la detección temprana. Y pedimos a la Municipalidad de La Plata que adhiere a la ley municipal 27.043 y ley provincial 15.035 declarando de interés al TEA para su abordaje integral”.
