Lautaro tiene 20 años, vive en La Plata y tiene el Síndrome de Tourette.
Se trata de un trastorno del sistema nervioso por el cual la persona realiza movimientos o sonidos fuera de lo normal, llamados tics, con poco o ningún control sobre éstos.
Dalia, mamá de Lautaro, dialogó con LAPLATA1.com sobre cómo es luchar día a día contra esta enfermedad. A Lautaro se la detectaron a los 11 años.
“Él tenía hiperactividad con dispersión a los 11 años. Fuimos a un psicólogo pero cada vez era algo más pronunciado. Hacía un juego raro con los ojos y también saltaba como un sapo y no paraba” recuerda.
Dalia cuenta, a su vez, que su papá tuvo en aquel momento un ACV y “fue un shock para la familia”. Ese habría sido también un factor que profundizó los tics.
Luego acudieron a una psiquiatra y de allí a un neurólogo. Finalmente, éste último le diagnosticó Síndrome de Tourette. “Tiene que ser un mínimo de un año con estos tics vocales y motores”, explica Dalia.
A partir de allí empezaría una rutina muy compleja para ambos, justo en un momento tan especial como la pre-adolescencia.
Lautaro fue toda la primaria al Colegio Castañeda de 13 y 68, y terminó en la Secundaria 49 ubicada en 137 y 86.
“Era difícil explicarle todo a la escuela, y también convivir con el miedo de los padres de sus compañeros porque tomaba pastillas e iba al psiquiatra”, explica.
“Es una enfermedad que no tiene cura. Pero que se puede ir controlando y atenuando. No es fácil convivir con la discriminación y la mirada rara del otro. De afuera, uno le pide que siga con su rutina, que juegue al fútbol, que saque buenas notas, pero hay que entender que es un proceso muy duro para los chicos. Se rompen muchos vínculos”, sigue Dalia.
Lo complicado, agrega Dalia, es que no se trata de una enfermedad de nacimiento: el chico conoce lo que es una vida diaria sin límites, sin tics, y de repente debe aprender a vivir con un panorama muy distinto.
“Por más que sea dura la realidad, hay que afrontarla desde el comienzo. Debe entender el nuevo escenario que se presenta. Lo importante es la predisposición del entorno para entender esto. Con el tiempo va mermando y la detección temprana es un factor clave”, reflexiona.
Poco a poco Lautaro fue saliendo adelante, adaptándose. El hecho de tener un acompañante terapéutico fue muy importante para que pudiera atravesar el proceso escolar con las mejores estrategias. Cuando cambió de escuela, cuenta Dalia, leyó el primer día de clases una carta donde explicaba lo que era el Síndrome de Tourette. Fue una linda forma de sacarse presión ante sus compañeros y visibilizar la problemática.
Otra situación que jugó a favor fue cuando Dalia conoció a la Asociación Argentina para el Síndrome del Tourette, que justamente agrupa a padres y madres de chicos con este trastorno.
“Difundir, concientizar, capacitar sobre el Síndrome de Tourette. Brindar recursos y herramientas a los docentes para que los chicos y chicas disfruten de su etapa escolar”, reza la misión de esta organización.
Al terminar la Secundaria, Lautaro decidió estudiar Periodismo en la UNLP y actualmente realiza un curso en la Universidad de El Salvador de Capital Federal. Un gran luchador.
