Braiton Oliver Núñez tiene 8 años y desde hace dos le diagnosticaron el Síndrome de SHUa. Se trata del Síndrome Hemolítico Urémico atípico, una enfermedad muy rara y especialmente grave y agresiva en niños.
El pequeño está actualmente en el Hospital de Niños de La Plata. Su papá, Francisco, dialogó con LAPLATA1.com sobre esta larga lucha.
“Esta enfermedad no tiene cura, solo tratamiento con Soliris Eculizumab, el segundo medicamento más caro del mundo. En Argentina cada aplicación cuesta cerca de $1.300.000 y mi nene se debe aplicar 2 dosis por mes. Se hizo un pedido al Ministerio de Salud de Nación hace 2 años y hasta la fecha sin respuesta. La medicación que recibe actualmente es donado por un laboratorio de Estados Unidos”, indicó.
Según informó, para detectar esta enfermedad se hicieron varios estudios en Argentina, España y Estados Unidos. “Son estudios muy caros”, cuenta Francisco.
La situación del pequeño es muy compleja. “Estuvo internado con su mamá 4 meses. Hacía dos horas diarias con diálisis y otras dos horas con plasmaférisis. A raíz de esto, mi señora contrajo un cáncer producto del estrés que le provocó la preocupación y la internación, y lamentablemente falleció hace 8 meses”.
Por otro lado, comentó que abrieron una cuenta solidaria que está publicada en una página de Facebook dedicada a la lucha de Braiton. “Actualmente yo me ocupó de su cuidado y de 3 hijos menores, tengo una PNC de Anses y la medicación son donaciones del laboratorio Alexion de Estados Unidos, que produce el Eculizumab”, agregó.
Finalmente, completó: “El efecto de la medicación sólo dura 15 días, y por este motivo viajamos a La Plata cada 2 semanas. Braiton gracias a esta medicación puede hacer una vida normal, siguiendo las recomendaciones médicas”.
Además, Francisco pone a disposición su teléfono: 11 633 66319.
