Juan Bautista Aguirre, el niño de 1 año que tiene AME (Atrofia Muscular Espinal) tipo 1 -una enfermedad genética neuromuscular- deberá recibir un medicamento considerado el más caro del mundo para tratar su patología, luego de que una decisión judicial obligara a su obra social y al Estado a proveerlo, informaron hoy sus padres.
Por la situación de "Bauti" se realizaron campañas solidarias para recaudar dinero y se abrió un proceso judicial contra el Estado y la obra social que finalmente determinó que se le provea Zolgensma, un costoso medicamento.
La familia había presentado un recurso de amparo y una medida cautelar que cayó en el Juzgado Federal N° 4 de La Plata, que falló de manera favorable para el niño, pero tanto el Estado como la obra social apelaron esa cautelar, y el juez elevó la causa a la Cámara de Apelaciones, quien en las últimas horas dejó firme la primera sentencia a favor del niño.
“Zolgensma para Bauti es casi un hecho, estamos encaminados y les agradecemos a todos y todas los que estuvieron todo este tiempo acompañándonos, a nuestros abogados y todo los que nos apoyaron. Les mandamos un beso y pronto vamos a contarles más novedades”, agregaron.
Para detener el avance de la enfermedad, Bauti necesita la aplicación de Zolgensma, un medicamento que cuesta 2 millones de dólares y se aplica una sola vez en la vida, antes de los dos años y una vez que la persona supera los 13 kilos.
Por este motivo, sus padres comenzaron desde el año pasado, una campaña nacional para recaudar los fondos necesarios para obtenerlo.
