Camila tiene 27 años, es de La Plata y hace algunas semanas su vida tuvo un vuelco inesperado: sufría de anemia, no podía correr ni dos cuadras e insólitamente recién le diagnosticaron que era celiaca.
En diálogo con LAPLATA1.com, la joven cuenta su historia. Sirve para concientizar y también es un crudo llamado de atención para la comunidad médica.
“Me encontré con un sistema sanitario deficitario. Estuve frente a médicos y profesionales de la salud que más allá de ordenarme estudios e indicarme toma de medicamentos como hierro o vitaminas, nunca se habían interiorizado en buscar la fuente de mi anemia. Así pasé muchos años, estimamos casi 10, comiendo e intoxicando mi organismo con gluten”, dice.
“Hasta que cambié de hematólogo y buscamos la causa, ahí finalmente en el estudio de sangre, de 6 valores, los seis me dieron altísimos y positivos. Luego, me hice la endoscopia, y se confirmó que el grado de deterioro que presenta mi intestino manifiesta una celiaquía avanzada y persistente en el tiempo”, agrega.
Fue una seguidilla muy dura. Por momentos una pesadilla. “Inyectate hierro”, le decía la nutricionista. La cosa no mejoraba. Una segunda nutricionista le recomendó acudir a una hematóloga.
Pero lejos de ser una solución, todo empeoró: “Me sacó sangre tres o cuatro veces y en ninguna se veía una mejoría del hierro. Me daba un montón de pastillas, y en un momento me cansé”.
“Me estoy pinchando todo el tiempo y no veo una mejoría. Yo no puedo estar como estoy: me agito, no puedo correr, tengo pérdidas de atención. No puedo estar tirada todo el tiempo tirada en una cama”, le dijo a la profesional. Ojo: todo vía celular porque ni siquiera la hematóloga la atendía de forma presencial. Bien impersonal.
“Ay, no me di cuenta que estabas tomando el doble”, le respondió insólitamente la mujer. Recién allí, tras el enojo, le recomendó un estudio más “fino”. Camila, naturalmente, decidió cambiar de profesional.
“No podés estar así”, fue lo primero que le dijo la nueva hematóloga. “Yo no sé cómo estás parada, no tenés capacidad de oxígeno. La sacaste bastante barata. No tenías hierro ni vitaminas”, agregó. Camila estuvo 6 meses sin hacer ninguna actividad física.
Por otro lado, la joven reflexiona: “En paralelo, me encontré con mucha falta de información y de empatía en la sociedad en su totalidad. Por un lado, en la órbita de los comercios o restaurantes, más allá de que por ley deben tener menús sin tacc, en muchos lugares no los tienen, o directamente te ofrecen pizza o empanada”.
“En el proceso de transición desde el descubrimiento del diagnóstico positivo, y la detección de la enfermedad, transité por muchos cambios y estados de ánimo. Desde angustia, decepción, frustración, negación, ansiedad, hasta poder lograr una cierta estabilidad y afianzamiento en el nuevo comenzar. Empecé a investigar sobre la celiaquía, con mucha lectura en libros, cuadernillos, charlas con otros celíacos, videos. No sabía qué era la contaminación cruzada. Que no basta con que el alimento tenga un logo 'SIN TACC' sino que el análisis y los recaudos son mucho más específicos y finos. Es una enfermedad que implica de mucha organización y previsión, y que necesitamos contención del entorno que nos rodea, llámese familia, amigos, parejas”, cuenta Camila.
Y completa: “Ante esta enfermedad queda claro que el contexto es fundamental. No será lo mismo un grupo de amigos o una familia que se burle de nosotros, que un entorno contenedor. Sentirse apoyado, comprendido, escuchado es de gran ayuda para quienes somos celíacos. Una condición como la celiaquía implica una rutina que debe ser tenida en cuenta hacia dentro como hacía afuera”.
