El diputado de Unión por la Patria, Daniel Arroyo, presentó el proyecto “Ley de Internación Domiciliaria Integral Lucio”.
Fue confeccionado junto a Erica Albistur, mamá cuidadora y activista por los derechos de las personas con discapacidad. Erica es la mamá de Lucio, un niño que adquirió una discapacidad severa a raíz de una mala conexión, realizada por una enfermera, de un respirador durante una internación domiciliaria, lo que le provocó un status convulsivo, infartos cardiacos y cerebrales, lo que derivó en su diagnóstico actual ECNE.
ECNE son las siglas de Encefalopatía Crónica No Evolutiva, un trastorno del desarrollo motor y postural causado por un daño cerebral en desarrollo que ocurre antes de los 3 años de edad.
“En estos casos, lo adecuado es que todos los dispositivos sean conectados por un médico pediatra qua acompañe al paciente de la institución de salud al hogar. Este caso constituye un ejemplo doloroso y paradigmático de lo que ocurre cuando el Estado y las instituciones de salud se desentienden de sus responsabilidades”, se señala en el proyecto de ley que ya ingresó al Congreso.
Así, la propuesta tiene como objetivo “garantizar el acceso equitativo, continuo y de calidad a los servicios de internación domiciliaria en todo el territorio nacional, asegurando la protección integral de las personas con discapacidad, enfermedades crónicas o condiciones complejas de salud, así como la asistencia y acompañamiento de sus familias cuidadoras”.
De acuerdo al texto original, los prestadores de internación domiciliaria deberán asegurar la cobertura integral y continua, sin interrupciones arbitrarias, garantizar la disponibilidad de personal profesional idóneo las veinticuatro (24) horas y cumplir los protocolos técnicos de instalación, mantenimiento y control de los equipos médicos.
Por otro lado, tendrán que notificar inmediatamente a la autoridad sanitaria competente ante cualquier evento adverso o incidente grave, contar con un plan de contingencia ante situaciones de emergencia y capacitar de manera permanente al personal interviniente en la prestación.
Por su parte, las obras sociales, entidades de medicina prepaga y prestadores de servicios de internación domiciliaria serán solidariamente responsables por los daños ocasionados a las personas internadas o sus familias como consecuencia de incumplimientos, negligencias o deficiencias en la prestación del servicio.