Milena tiene 13 años y está peleando contra una dura enfermedad: el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico.
Se trata de una enfermedad muy grave, donde un conjunto de síntomas como la anemia por destrucción de los glóbulos rojos provoca un fracaso renal agudo, e incluso daños en diferentes órganos del cuerpo.
Todo empezó cuando la pequeña tenía 10 años. “Se descompensó en la escuela, y la llevamos a un sanatorio de Dolores, que es donde vivíamos. Le realizaron estudios de laboratorio y dieron muy mal. Descubrieron que los riñones no le funcionaban. La derivaron al Sanatorio Argentino de La Plata. No podían crear los estudios y lamentablemente comprobaron que estaban bien los resultados. Desconfiaban de que hubiera un error”, relató su mamá Marcela a LAPLATA1.com.
Luego la derivaron al Hospital de Niños de La Plata para seguir el tratamiento. Lo único que la mantiene estable es una dosis que tienen que aplicarle cuatro veces cada dos semanas. “Sigue con mucha pérdida de proteína, no puede remontar”, explicó Marcela. Pero a las dificultades de la salud, se le sumó el problema con la obra social IOMA, que demora la entrega de este costoso medicamento. Se llama ECULIZUMAB (soliris) y tiene un precio estimado de 7 mil dólares cada dosis.
Marcela reclamó en varias oportunidades que se agilicen los trámites. No hay tiempo que perder.
Ellos actualmente están viviendo en Mar del Plata y Milena se atiende en esa ciudad. Desde abril, por motivo de la pandemia, no pudo volver al Hospital de Niños de La Plata. De todas formas, los médicos de aquí están en permanente contacto con los profesionales marplatenses.
“Es un tratamiento de por vida. Es una enfermedad crónica y no tiene cura. No hay mucho más para agregar. Esa es la realidad”, cerró con tristeza Marcela. Ella y su hija no pararán la lucha.
