Cala Manelli Dicilio padece Atrofia Muscular Espinal de tipo 1. A dos meses de su nacimiento, sus padres decidieron iniciar una colecta solidaria a través de las redes sociales con el objetivo de recaudar el dinero para comprar el medicamento más caro del mundo. “Tu granito de arena para nosotros significa mucho”, expresaron esperanzados.
En un video que compartieron a través del perfil de Instagram “Todos con Cala Rojas”, Martín y Damaris contaron la historia de su beba quien debe aplicarse el Zolgensma antes de los 5 meses de vida. El objetivo es recaudar 2.5 millones de dólares, el valor de dicho medicamento, calificado como el más caro del mundo.
Tras iniciar la colecta solidaria en las redes sociales muchos famosos fueron compartiendo la historia de la beba con Atrofia Muscular Espinal en sus propios perfiles. Se estima que si un millón y medio de personas colaboran con 300 pesos se llegaría rápidamente al objetivo. Luego, el medicamento podría ser comprado y ser administrado en el país, así como en el caso de Emmita.
Los médicos aseguraron que es necesario que a Cala se le aplique el medicamento antes de los 5 meses, para no llegar con un deterioro tan grande y poder tener una calidad de vida mejor. “Este medicamento es ya, porque es todo músculo, nervio, todo lo neuronal que se le muera a la criatura antes que se le coloque el medicamento es irreversible, no vuelve”, precisó Johanna Benitez, una amiga de Damaris.
“No queremos que llegue con respirador porque es una situación muy grave”, siguió Johanna en diálogo con DIB y agregó: “Yo creo que vamos a llegar, estamos convencidos como grupo de amigos que vamos a llegar a agosto con los 300 millones de pesos que necesitamos”.
