Bautista es un bebé de seis meses y tiene AME (Atrofia Muscular Espinal) Tipo 1. Realiza su tratamiento en el Hospital de Niños de La Plata.
Su familia no puede esperar. Necesitan un medicamento muy costoso. Ya tramitan la situación con la obra social OSPE pero el tiempo corre.
Augusto, su papá, dialogó con LAPLATA1.com y comentó este duro derrotero: “Nosotros veníamos viendo que desde el cuarto mes no tenía la movilidad de las piernas como otros bebés del entorno. Nos llamaba la atención. Consultamos pero parecía ser una cuestión de desarrollo más lento. Nos quedamos tranquilos”.
“Pero en el control de 5 meses del bebé, llevamos la incertidumbre a nuestro pediatra porque este problema continuaba. Nos derivó a una neuróloga, y ella sospechó de primera instancia de la enfermedad. Hizo una serie de análisis muy completos, de biología molecular, y lo hicieron en tiempo récord gracias a una gestión que realizó”, recordó.
Augusto valora mucho la calidad profesional de los médicos que los han acompañado en este proceso. Lamentablemente, se confirmó la peor sospecha: Bauti tenía AME.
“La enfermedad avanza muy rápido y no da tregua. Fue una noticia muy inesperada. Sabíamos que algo andaba mal, pero pensé que era más relacionado solo a las piernas”, cuenta.
“No solo afecta a las piernas, sino a todos los músculos del cuerpo. Complica la dinámica respiratoria y deglutoria. Esto dificulta mantener la vitalidad del gordo”, señala.
La atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.
“Al día de hoy todavía no requiere respiración asistida, pero es importante que tenga ahora la medicación antes que esto evolucione. Es una carrera contra el tiempo. Las vías nerviosas se debilitan día a día. Cada vez sus músculos tienen menos fuerza”, cuenta el papá.
Y agrega: “Es una enfermedad que no da tiempo para relajarse ni para burocracias. Necesitamos la medicación lo antes posible. La medicación actúa sobre el gen que fabrica la proteína para la vida motora”.
“Se dan cuatro dosis de ataque en los primeros 60 días, y después se da una dosis cada cuatro meses para siempre, de por vida. Este medicamento requiere que un neurocirujano se lo aplique porque es en la espina dorsal. Nosotros necesitamos ganarle al AME con el tiempo. Los médicos avanzaron muy rápido y nosotros no podemos darnos el lujo de perder ese margen”, completó Augusto.
Para poder ayudar deben contactarse al 221 352 3464.
