Polémica por una niña que padece una grave enfermedad en el Hospital de Niños de La Plata: IOMA habló de "información falsa"

Sociedad 03/03/2022 . Hora: 08:44
Polémica por una niña que padece una grave enfermedad en el Hospital de Niños de La Plata: IOMA habló de ”información falsa”

Desde IOMA salieron a aclarar una situación que se produjo con una afiliada que reclamaba por un medicamento costoso para su tratamiento. La niña de 2 años realiza su tratamiento en el Hospital de Niños de La Plata.

"En los días pasados se hizo viral la situación de una niña de casi 2 años de edad afiliada a IOMA que padece la grave enfermedad AME (atrofia muscular espinal) tipo 1 y cuyos padres solicitaban a la obra social que se le compre y aplique la medicación Zolgensma prescripta por un médico que atendió a la paciente solo una vez y desconoció el proceso del tratamiento que venía llevado a cabo un equipo prestigioso de un hospital platense, el cual la atiende desde el mes y medio de vida", contó Homero Giles, titular de IOMA.

EPC COOL

"El reclamo en distintos espacios en redes sociales digitales y en medios de comunicación para el reconocimiento por parte de IOMA de la medicación Zolgensma fue impulsada por un joven influencer, que logró viralizar la situación de la menor. No juzgo sus intenciones, su preocupación y solidaridad, pero si considero que expuso demasiado a la niña difundiendo informaciones falsas y erróneas en lo que concierne a las pruebas médicas y científicas sobre lo que puede generar la prescripción de esa medicación en el tratamiento de la paciente", agregó.

Y siguió: "Haber logrado la viralización del tema posibilitó influir en el imaginario social que la prescripción de esta medicación es el mejor tratamiento que la niña puede recibir, desconociendo la recomendación que prestigiosos equipos de la salud recomendaron. Pero lo más grave es que al lograr instalar el tema en el sentido común posibilitó presionar a jueces con escraches públicos".

MOSQUITO MLP

Además, afirmó que "muy por el contrario de lo que se instaló en la opinión pública sobre la visión económica de la cuestión, cabe decir que el costo más importante de todo esto no es económico, es el peligroso antecedente que genera esta estrategia para casos futuros y, en particular, para esta niña ya que la Justicia obliga a IOMA a comprar y administrar un medicamento experimental que está claramente contraindicado para ella y pone su vida en peligro".

SHIITAKE SUSHI AND WOK LA PLATA 300 x 300

"La medicina no es una ciencia exacta, es social, es humana, es cultural, es política, es biológica. Los avances de la tecnología médica han logrado identificar las causas genéticas de miles de enfermedades, incrementando la complejidad y llevando a la hiperespecialización de médicas y médicos en esas enfermedades. Por ejemplo, en mi caso me especialicé en Emergentología por lo que no podría decidir sobre el tratamiento de una niña con AME. Por más que lea y estudie sería irresponsable si lo hiciera, porque no cuento con la experiencia ni el saber de haber diagnosticado y tratado a centenas de pacientes con esa enfermedad. Imagínense una persona que ni siquiera estudió medicina", remarcó Giles.

"Quiero que nuestras afiliadas y afiliados sepan que nosotros no hemos rechazado el medicamento, porque ni siquiera hemos tenido la oportunidad de analizar la situación como nos atañe. No hemos recibido la solicitud como corresponde por parte del médico prescriptor y ante esta situación de la no presentación de la documentación requerida y necesaria para que podamos evaluar, nos comunicamos con su familia, en particular con su padre explicándole la situación y poniendo a su disposición tofo nuestro acompañamiento. Cuidando la privacidad de la afiliada, adjunto la carta enviada, en la que IOMA solicita se inicie el trámite para que podamos analizarlo, ya que los relatos y los reclamos por medios de comunicación o por las redes sociales son inválidos para intervenir y autorizar o no una prescripción de medicación como lo es en este caso. Cuando el caso llegó a la Justicia bonaerense, uno de los argumentos de la Cámara de Apelaciones para dictaminar la obligatoriedad de la entrega del medicamento es que está autorizado por la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica). Pero esta autorización de uso o comercialización no es indiscriminada ni se encuentra validada para todos los casos", añadieron desde IOMA.

En la misma línea, subrayó que "es muy fácil conseguir adhesión del público en las redes sociales digitales exponiendo una seguidilla de fotos y videos de una niña de casi 2 años con una enfermedad grave y aprovechando la emocionalidad, la tristeza que esto nos provoca. Es fácil mostrarse indignado con el apoyo de información falsa, o al menos errónea,  negando la evidencia científica y ridiculizando a profesionales médicos para contagiar de esa indignación a quienes leen, escuchan o miran. Esto es irresponsable y peligroso. Hablamos de profesionales que han atendido a centenas de pacientes con esa misma enfermedad y han salvado vidas. Que son investigadoras/es de la medicina que lejos de poner sus intereses personales por encima del bien de las personas, se dedicaron a estudiar durante años para aportar a la solución del problema".

Giles envió una carta a la familia de la niña contando también la situación: "En la nota presentada no hay resumen de evaluación clínico neurológica, con descripción funcional acorde a escalas específicas que debe realizar el médico prescriptor Dr. Claudio Waisburg, mediante la cual se fundamente la elección del medicamento Onasemnogene abeparvovec. Esto se solicita ya que la única evaluación conocida es del 10/04/2021 con membrete del Hospital Sor María Ludovica de La Plata, en la que consigna diagnóstico, evolución, referencia de estado clínico sin escalas funcionales ni mención del tratamiento seguido a la fecha con Nusinersen", se especificó en el escrito.

TWITCH CADENA COOL
Dejar un Comentario