Mónica Soriano tiene 61 años, vive en Tolosa y padece ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), la misma enfermedad que le diagnosticaron a Esteban Bullrich.
Además, es la referente en nuestra ciudad de la Asociación ELA Argentina. Mónica dialogó con LAPLATA1.com y contó cómo es esta difícil experiencia: hace 11 años que le diagnosticaron la enfermedad.
“Fue algo muy triste para mí cuando me diagnosticaron. Era viuda con una hija de 17 años. Siempre fui muy independiente. Hacía deporte, caminaba con amigas, vendía productos. Cuando lo escuché a Esteban Bullrich, recordaba mucho mi experiencia. Si bien yo no empecé con el habla, tenía la misma bronca y angustia”, indicó.
Y agregó: “Estaba muy enojada. Empecé a caerme, iba al médico y esto se fue complicando a medida que pasaba el tiempo, hasta que tuve que poner una persona que me ayude. Cuando conocí a la gente de la Asociación ELA, ahí entendí que estaba enferma. Empecé a aceptar mi enfermedad y me encontré con gente maravillosa y hermosa”.
Su llegada a la Asociación fue clave para poder afrontar una durísima enfermedad. “Aprendí a ser más solidaria. No sabía que iba a descubrir esa muy linda cualidad. Me costó mucho, porque no había gente preparada para cuidarnos Pero una vez que me amigué con la ELA, me sentí mucho mejor”.
Desde ese momento Mónica empezó a ayudar a otras personas que también tenían la enfermedad: atendía a los familiares de ellos que venían desesperados y ella comenzó a asesorarlos.
El rol de la familia también es determinante: “Sin mi familia y mis amigos no podría haber salido adelante. Mi hija se fue a vivir con su novio. Los hijos a veces pasan a ser nuestros padres y yo no lo podía permitir. Ella tenía que volar y hacer su vida; así la crié yo. Así que conseguí una persona que venga a vivir conmigo”.
Por otro lado, Mónica contó que desde hace tres años tiene más dificultades para hablar. Solo lo hace con amigos y familiares. Luego se maneja por escrito. Y también se vale de las nuevas aplicaciones. Por otro lado, comentó que toma una medicación especial para el habla.
“Yo estoy en una meseta. Hago kinesiología, terapia ocupacional y nada más. Tendría que hacer fonoaudiología pero no tengo ganas. Junto con el kinesiólogo hago ejercicios de respiración.
Respecto a la esperanza de vida de las personas que contraen esta enfermedad neurodegenerativa, Mónica dijo que es algo bastante variable. Algunos estudios calculan que puede oscilar entre los 5 y los 10 años. Pero Mónica, por ejemplo, ya lleva 11 años desde el diagnóstico.
“Hay gente que se deteriora muy pronto y se muere. En la comisión directiva tenemos una amiga que hace 18 años le diagnosticaron y está muy bien”, concluye la vecina de Tolosa, que sigue adelante a pesar de todos los obstáculos.
